RADUŠKA 

Raduška trpí
mukopolysacharidózou typu VI.


Život s mukopolysacharidózou začal půl roku po narození Radušky. Do té doby byli „normální rodina“. Jenže pak začala malá holčička z Pelhřimova stonat a srdeční selhání odstartovalo kolotoč testů. Přišla diagnóza a spolu s ní strach, zoufalství, pocit nespravedlnosti a snaha dozvědět se víc o neznámé nemoci. „Každý, komu osud určil žít s mukopolysacharidózou, ví, že je to diagnóza, která udělá z života nikdy nekončící zápas, ze kterého nejde vyjít jako vítěz,“ říká o nemoci Marie, maminka Radušky.

Raduska

RADUŠKA & POHÁDKOVÝ POMERANČ

Obrovskou oporou je Radušce její sestra Kateřina. Skrze Pohádkový pomeranč chceme dát holkám zážitek, na který budou dlouho vzpomínat – společně strávený čas na dovolené. Zároveň hledáme cestu, jak Radušce zařídit novou koupelnu. Jak sama říká, v té stávající má hroznou sprchu a černé myšlenky, malý prostor ji děsí. 


Společně můžeme zařídit, aby mohla Raduška strávit čas jen se svojí sestrou. A aby se nebála sprchy. Pro někoho automatika, pro někoho sen.

„Společné chvíle a možnost upravit koupelnu jsou pro holky víc než důležité. Je to gesto, kterým dáváme rodině náskok před nemocí, která má vždycky, opravdu vždycky, navrch. Přitom je to nefér souboj – mukopolysacharidóza má ty nejtěžší zbraně, nedodržuje pravidla a vždy hraje nečestnou hru. Tenhle souboj nelze vyhrát. Ale jde alespoň na okamžik oslabit soupeře a klidněji se nadechnout.” ~ Petra Tomalová, Centrum provázení

3211427577/6800

Číslo účtu, který pomáhá