EMILKA

Emilka se narodila s glykogenózou A1, nemocí, která má vše pod kontrolou.

Emilka se narodila s glykogenózou A1. Tahle nemoc řídí vše, především běžný život rodiny. Představte si, že musíte každých 100 minut hlídat, aby malá holčička snědla přesně propočítané dávky jídla. Pokud se tak nestane, klesá jí cukr a dostává glykemický šok, který může poškodit mozek a ohrozit Emilku na životě. Maminka tak má oči neustále na hodinách, denně hlídá desítky budíků. Vše musí plánovat dopředu, její život už nikdy nebude jako dřív. Je to šílená a náročná cesta.

Emilka

EMILKA & POHÁDKOVÝ POMERANČ

I přes onemocnění je Emilka veselá holčička, o které maminka říká, že je to takový uvolněný raubíř. A tak jí chceme zařídit vlastní pokojíček, aby měla bezpečné místo, kde může být princeznou, lékařkou, paní učitelkou, maminkou nebo kýmkoliv si bude přát. Protože věřit, že MŮŽETE, to je na dětství vůbec to nejkrásnější.

„U této rodiny někdy přemýšlím nad svou vlastní lidskou 'leností a pohodlností’. Nechce se mi jíst pravidelně, přitom ani nemusím přesně propočítávat hodnoty – mohu si vzít vše, na co mám chuť... Taková samozřejmost! A ono je to pro někoho luxus. Jedna jediná chyba či zapomenutí může ohrozit život.” ~ Petra Tomalová, Centrum provázení

3211427577/6800

Číslo účtu, který pomáhá